“El problema no es el autismo, es el desconocimiento”

GRETTEL ALFARO, MAMÁ DE 2 NIÑOS CON AUTISMO

“El problema no es el autismo, es el desconocimiento”

  • PAPÁS DEBEN LIDIAR NO SOLO CON LAS CRISIS DE SUS HIJOS, SINO CON LAS MIRADAS FULMINANTES EN LAS CALLES
  • ES NECESARIO MÁS INFORMACIÓN SOBRE LA CONDICIÓN DE SALUD QUE PUEDE TOCAR LA PUERTA DE CUALQUIER FAMILIA

Grettel asegura que su objetivo es procurar que Andrés (izquierda) e Iván (derecha), exploten sus capacidades. (Foto Daniela Abarca/CRH).

“El problema no es el autismo, es el desconocimiento”,asegura Grettel Alfaro, vecina de Sarchí en Alajuela, Costa Rica y mamá de Iván y Andrés, de 10 y 8 años, respectivamente.

A la corta edad de 3 años, ellos fueron diagnosticadoscon autismo o el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este es un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.

El origen de esta condición sigue siendo un misterio. Su diagnóstico suele concretarse en los primeros 5 años de vida y se caracteriza por la dificultad en la comunicación e interacción con las demás personas. También, quienes la presentan tienen dificultad en la flexibilidad del comportamiento y la conducta.

Esa dificultad varía según el grado de autismo de la persona, así también, las crisis que sufren. Precisamente las crisis son las que deben enfrentar las familias en cualquier momento o lugar y que en la mayoría de los casos la gente no entiende.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta condición la comparte 1 de cada 160 niños alrededor del mundo. En nuestro país se estima que unos 8 mil ticos la viven.

“Diagnóstico fue un alivio”

Andrés (izquierda) e Iván (derecha) reciben terapia todos los días. (Foto cortesía Grettel Alfaro).

Para doña Grettel, el diagnóstico de autismo fue un alivio, pues ella -quien estudió psicología- temía que fuera esquizofrenia.

El diagnóstico de Iván fue de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) que, según le explicaron los médicos, se puede catalogar como un tipo de autismo severo. Andrés por su parte, nunca fue sometido a pruebas, pero se considera como autismo leve por la funcionalidad que tiene.

“Con Iván empecé a ver cosas distintas desde que estaba de meses. Lo primero fue el contacto visual. Uno le cantaba y él se emocionaba mucho, pero no volvía a ver a nadie. Le costaba mucho el contacto físico también; lo toleraba de mí, de la hermana o del papá solamente, pero si alguien más trataba de alzarlo, se ponía muy mal”, recuerda Alfaro.

Ahora se pelea mucho por la integración y a muchos los integran aunque el sistema no esté capacitado.

En el caso de Andrés su ansiedad fue lo que desató las sospechas de la mamá.

“Tiene una funcionalidad increíble -como un niño regular- pero tiene un montón de cosas que le dificultan (la integración). Por ejemplo, va por la calle y escucha una palabra que no le gusta y empieza a agredirse“, contó Alfaro.

Comprensión

Los niños reciben equinoterapia, hidroterapia y terapia ocupacional, y según la madre eso les ha ayudado a avanzar en diferentes aspectos. Sin embargo, la vida no es como la de cualquier niño sin autismo: las crisis, los revolcones y los llantos pueden aparecer en el momento menos esperado y eso es justo lo que la gente no entiende.

“Cuando una familia va a tener un hijo espera un niño normal, que va a tener un vida normal; que va a entrenar fútbol y que va a hacer todo lo que hacen los demás y nuestros chicos no hacen ninguna de esas cosas. Entonces a la gente se le hace complicado”, cuenta Alfaro.

Yo hablo mucho con las mamás en la escuela y les digo: ‘tienen que dejar de sentir vergüenza, porque la vergüenza no nos ayuda’

Alfaro asegura que hace falta mucha más información, que la gente conozca y reconozca este tipo de casos y se olviden de las “malas caras” o comentarios inapropiados en la calle.

“La gente hace comentarios muy groseros y es muy difícil para nosotros, sabiendo que hay todo un proceso de vida para uno, incluso para salir a la calle. La gente se mete y precisamente no se mete a ayudar, sino a ofender y en las crisis son momentos donde uno está bastante alterado”, finalizó Alfaro.

Autor: Joselyne Ugarte

Origen: CRHoy

DÉJANOS TU COMENTARIO