A pesar del objetivo de la detección temprana es proporcionar una intervención temprana, los padres también experimentan, 6 años después, que la sociedad falla en su responsabilidad de proporcionar estas intervenciones y apoyo. Por lo tanto, es importante trabajar para una organización común, donde la atención médica, las escuelas y otras agencias funcionen juntos para satisfacer mejor las necesidades de los niños y las familias.

Corto “playa y montaña”

El cuidado de niños con diferentes trastornos del desarrollo puede ser exigente para las familias y los padres a menudo tienen preocupaciones muy tempranas sobre el desarrollo de sus hijos. Se ha demostrado que tener un hijo con problemas de desarrollo, especialmente el trastorno del espectro autista (TEA), puede tener un impacto significativo en el bienestar de la familia. El estrés y la fatiga de los padres están comúnmente relacionados con las preocupaciones sobre el niño, la tensión financiera, la presión del tiempo y un menor bienestar general. Muchos padres han informado una situación gravosa también en los desafíos que enfrentan al tratar de obtener ayuda y apoyo de la comunidad.

Los padres de niños con TEA y otros trastornos del desarrollo necesitan un apoyo continuo, monitoreo y ajustes en su vida cotidiana para un desarrollo positivo. El objetivo del sistema de atención de la salud es lograr una buena salud y la misma atención para toda la población.  Los sistemas públicos de salud deberían ser accesibles para todos, basándose en el respeto por la autonomía e integridad del paciente, y facilitando los contactos positivos entre el paciente y el personal de atención médica. También debe proporcionar continuidad y buena coordinación de manera adecuada. Por ejemplo, en 2015, el gobierno sueco, en colaboración con los gobiernos locales, firmó acuerdos para seguir fortaleciendo el bien existente y la atención igualitaria, la llamada atención centrada en el paciente.

La Ley que regula el Apoyo y el Servicio a las Personas con Ciertas discapacidades funcionales (LSS) en Suecia es una la ley de derecho y supone un apoyo suplementario para las personas con discapacidades funcionales significativas y de largo plazo. De acuerdo con esta, se pueden proporcionar diferentes tipos de asistencia: 1) asesoramiento, 2) asistencia personal, 3) servicio de acompañante, 4) persona de contacto (la función de una persona de contacto es ser un contacto fuera de la propia familia del solicitante que puede, por ejemplo, ayudar a romper el aislamiento del niño y hacer una vida independiente más fácil), 5) servicio de ayuda (en el Distrito Municipal, hay un grupo de personas que van a las casas de familias con niños y alivian a los padres al cuidado de un niño con discapacidad funcional), 6) estancias a corto plazo lejos de casa, 7) cuidado a corto plazo para niños en edad escolar, 8) vivienda en casas de familia o viviendas con servicios especiales para niños y jóvenes, 9) vivienda con servicios especiales para adultos u otras viviendas especialmente adaptadas para adultos, y 10) actividades diarias.

En Suecia, todos los niños deben tener una educación basada en sus necesidades. El director es responsable de la planificación y las decisiones relacionadas con el apoyo del niño en el preescolar o escuela obligatoria, pero los padres deberían estar involucrados en el procedimiento. La ayuda educativa individual y las estrategias se proporcionan en grupos preescolares regulares o clases escolares, pero también hay algunas escuelas especiales para niños con diferentes trastornos. Un niño con discapacidad intelectual tiene derecho a estudiar sobre la base de un plan de estudios que se adapta a sus condiciones intelectuales, independientemente de si el niño asiste a una escuela especial o una escuela regular.

El enfoque y la terminología dentro del sistema escolar con respecto a los estudiantes que necesitan apoyo especial han sido discutidos y cambiados. En los años 80 se empezó a hablar de integración, y los niños debían adaptarse al sistema de la escuela. El término inclusión cambió el enfoque a cómo la escuela podría diseñarse para acomodar a todos los estudiantes con el objetivo de proporcionar a cada alumno una escuela óptima situación.

La capacidad de un individuo para funcionar en la vida cotidiana depende tanto en condiciones personales como en factores ambientales, lo que significa que el grado de discapacidad depende en gran medida de en qué medida el entorno se adapta a las necesidades. El propósito de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud es proporcionar un lenguaje y una descripción de la salud y relacionados con la salud estados en la vida cotidiana. Las intervenciones deben ser planificadas individualmente y diseñadas para reflejar la heterogeneidad en los niños y las necesidades de las familias. De acuerdo con la Convención sobre los Derechos del Niño, las necesidades de cada niño serán una consideración primaria. Todos los niños tienen el derecho a crecer en un ambiente familiar positivo, y los estados tienen la responsabilidad de proporcionar a los padres con el apoyo necesario.

En este estudio se evaluó el apoyo brindado por la sociedad a los padres, años después del diagnóstico. La mayoría de los comentarios fueron más negativos que en estudios previos, y también fueron más expuestos. Los autores consideraron que era importante analizar y discutir más a fondo los problemas que los padres identificaron como negativos para encontrar implicaciones para la mejora social.

RESPONSABILIDAD PARENTAL
El primer tema identificado en este estudio, fue la responsabilidad parental. Los padres afirmaron sentí que están solos en la lucha por los derechos del niño mientras, al mismo tiempo, deben hacer frente a los desafíos en la situación familiar. La falta de tiempo muchas veces llevan a pedir licencias que repercuten negativamente en la economía de la familia. Además, los padres deben asistir a numerosas reuniones y enfrentar una gran burocracia para luchar por el derecho de su hijo a obtener ayuda precisa de la escuela, salud, tratamientos, etc. Muchos padres también destacaron el problema de saber a dónde acudir en términos de autoridades. Estudios previos destacan la relación entre las exigencias prácticas puestas en los padres y el estrés de los padres. Aunque la mayoría de los padres manifiesta preocupaciones tempranamente, la edad de diagnóstico se retrasa, en parte, porque algunos profesionales recomiendan esperar  “a ver si se pasa solo”. Esto enfatiza la importancia de proporcionar una organización que funcione bien para la identificación y evaluación, así como para las intervenciones y apoyo familiar.

Los hallazgos de este y otros estudios, demuestran la necesidad de reducir la responsabilidad asignada a los padres. Muchas investigaciones ya han comprobado que la intervención temprana es importante y que el estrés familiar puede disminuir el impacto de las intervenciones dadas a un niño. Por lo tanto, proporcionar a los padres con apoyo individual con profesionales que tengan un  buen conocimiento de los problemas de desarrollo es una tarea muy importante.

RECURSOS Y COMPETENCIA ENTRE LOS ACTORES DE LA SOCIEDAD
El segundo tema que se identificó, fue la falta de recursos y competencia entre los actores de la sociedad; con una decepción que aumenta a medida que el niño crece, especialmente hacia los centro de habilitación y el sistema escolar. Debería haber transparencia en el sistema, lo que significa que los padres deben estar adecuadamente informados desde el comienzo de lo que pueden esperar de sociedad. Además, es muy importante escuchar a los padres e incluirlos en la planificación y evaluación de intervenciones y educación, tanto en la organización y nivel individual.

Algunos padres de este estudio expresaron una frustración relacionada a la palabra “inclusión” utilizada e implementada en el Sistema escolar sueco. Percibieron que el resultado de la estrategia de inclusión fue contrario de lo que se indicó, como sus hijos fueron cada vez más excluidos dentro de la clase al no pudo adaptarse al medio ambiente; en vez de el medio ofrecer las adaptaciones necesarias. Sintieron que el niño “simplemente se sentó allí aislado” sin interacción social con sus pares. Es importante para ver la situación a través del lente del niño. En lugar de emplear una plantilla para todos, el sistema escolar debería reflejar la heterogeneidad de las necesidades de los niños y organizarse para adaptarse a cada niño en particular. Cada niño debería tener una buena atención y apoyo en función de la las necesidades individuales, según la ley de educación sueca6 y la Ley de servicios médicos y de salud. Esto apunta a la necesidad de una educación adicional y continua para los profesionales.

Muchos padres de este estudio expresaron que no podían dejar a su hijo en manos del servicio de ayuda en su casa, ya que el personal tenía una falta de competencia para cuidar al niño con TEA. Además, describieron una falta de continuidad, cuando el personal consistía a menudo en jóvenes esperando otras opciones de trabajo. El entrenamiento apropiado es vital tanto para el niño como para el empleado. Los autores de este trabajo reconocen que se necesita más cooperación entre el sistema de asistencia sanitaria y el sistema escolar.

DESIGUALDAD
El tercer tema identificado a partir de los comentarios de los padres es la desigualdad entre diferentes niveles y áreas de atención médica. Hay una falta de organización cohesiva en sociedad. Este estudio se realizó en Suecia donde los padres describen una diferencia de apoyo, dependiendo en qué distrito perteneces, incluso si vives en el misma ciudad. Esto lleva muchas veces a las familias a mudarse para tratar de dar a su hijo una mejor calidad de tratamientos. Considerando que el soporte nunca puede ser el mismo para cada individuo dependiendo de la heterogeneidad en los niños y las familias, diferentes soluciones y tipos de soporte deberían estar disponibles.

Los padres manifestaron que tener mucho conocimiento sobre autismo les resultó beneficioso en su interacción con la sociedad con respecto al apoyo para su hijo. La investigación ha sugerido que el conocimiento de los padres es importante para la mejora del niño en la vida diaria. Sin embargo, no debería tener un impacto en la calidad y cantidad de apoyo que reciben. Esto debería cambiarse, la responsabilidad tendría que estar puesta en las autoridades, no sobre los padres. Necesitamos considerar el hecho de que los padres también tienen distintos recursos, en términos de factores educativos y económicos. Los padres también pueden tener recursos limitados debido a sus capacidades. Por lo tanto, debería haber una buena organización de la estructura, una amplia colaboración entre las autoridades y una atención y apoyo igualitario pero individualmente planificado para el niño y su familia.

Los padres manifiestan que la situación se vuelve aún más extenuante cuando el niño alcanza la edad escolar y las exigencias del niño aumentan al mismo tiempo que el apoyo de la sociedad disminuye. Esto ha sido reportado en estudios anteriores, donde los padres a menudo describen tener que luchar mucho dentro del sistema escolar. Esto indica que la mejora de la planificación e implementación de apoyo a largo plazo tiene que ser una prioridad.

Modificado de: Westman Andersson G, Miniscalco C, Gillberg NA. (2017) 6-year follow-up of children assessed for suspected autism spectrum disorder: parents’ experiences of society’s support. Neuropsychiatric Disease and Treatment 13: 1783-1796 https://doi.org/10.2147/NDT.S134165Origen: Biblioteca Brincar